A doação de órgãos no Brasil perpassa, sobretudo, por uma questão de decisão. E, como ocorre com outros problemas decisórios relevantes, sua solução não depende apenas de boas intenções, mas da forma como as responsabilidades são organizadas.
Desenho jurídico da decisão familiar
A legislação brasileira atribui à família o poder de autorizar a doação. Esse ponto é conhecido. O que talvez mereça mais atenção é o que decorre dessa escolha quando ela se materializa na prática.
Nos termos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, com a redação dada pela Lei nº 10.211, de 23 de março de 2001, o modelo desloca para a família o encargo de decidir em nome do falecido.
Decisão sob incerteza
Pois bem. Na rotina hospitalar, a situação é recorrente. Diante da confirmação de morte encefálica, familiares são chamados a responder a uma pergunta simples na forma, mas exigente em suas implicações. Pergunta-se se autorizam a doação de órgãos. A resposta, com frequência, é negativa. Muitas vezes, não por rejeição à doação, mas por incerteza em relação à vontade do ente querido.
Essa incerteza não é trivial. Ela decorre, em grande medida, da ausência de uma manifestação clara do falecido. A família, então, não decide apenas. Ela tenta reconstruir uma decisão alheia em um contexto de dor, urgência e elevada responsabilidade moral. Nessas condições, a recusa se apresenta menos como escolha e mais como cautela.
Tratamento uniforme, realidades distintas
O ponto que chama atenção é que o sistema jurídico brasileiro tende a tratar de forma equivalente situações que, na experiência concreta, são bastante distintas. Ainda que se exija o consentimento familiar, não se diferencia o caso em que não há qualquer manifestação de vontade daquele em que há uma indicação do que o indivíduo desejava, como ocorre quando existe uma Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (Aedo) deixada pelo potencial doador. [1]
Essa uniformidade simplifica o procedimento, mas não elimina suas consequências. Ao não distinguir esses cenários, o sistema concentra na família uma decisão que, em muitos casos, já havia sido tomada em vida. A existência de uma Aedo torna os cenários completamente distintos, merecendo, portanto, respostas diferentes para cada situação.
A bem da verdade, merecem perguntas diferentes.
Quem decide e sobre o que se decide
Repito: a legislação atual exige a consulta familiar. Esse dado permanece. O que não está previamente determinado, no entanto, é o modo como essa consulta deve ser estruturada nos casos em que exista uma Aedo. É nesse espaço que a prática administrativa ganha relevância.
A abordagem tradicional é formulada em termos de uma autorização padronizada para ambas as situações. [2] Pergunta-se se a família autoriza. Ao fazê-lo, o sistema posiciona os familiares como titulares originários da decisão. Essa é uma forma possível de organizar o processo, mas não deve ser a única.
Quando há manifestação de vontade do falecido, a estrutura decisória pode assumir outra configuração. A família deixa de ser chamada apenas a autorizar e passa a se posicionar diante de uma decisão já existente, consentindo ou não com a sua realização.
A distinção é sutil na linguagem, mas significativa na estrutura. No primeiro caso, a decisão é construída pela família. No segundo, ela é confrontada com uma decisão previamente formada. A responsabilidade permanece, mas o seu objeto se altera.
Nudge pós-morte: quando a escolha já foi feita
Aqui, estratégias de economia comportamental mostram-se especialmente adequadas. O doador, ainda em vida, pode criar um empurrãozinho para que sua decisão seja respeitada no momento posterior. A formalização de uma Aedo permite vislumbrar uma espécie de nudge post-mortem. [3]
Arquitetura de escolhas sem mudar a lei
Não se trata, portanto, de propor alteração legislativa. A exigência de consulta familiar permanece intacta. O que se observa é que o enquadramento da decisão em uma arquitetura de escolhas mais adequada à circunstância fática pode reduzir ambiguidades e tornar mais visível aquilo que efetivamente está sendo decidido.
Esse tipo de ajuste encontra espaço na própria dinâmica do direito contemporâneo, em que a atuação administrativa e a regulação infralegal desempenham papel relevante na concretização de políticas públicas. Nem toda mudança relevante exige modificação da lei. Algumas decorrem da forma como ela é aplicada.
Ignorar completamente a manifestação de vontade, ou tratá-la como irrelevante, reduz a possibilidade de preservação, ao menos parcial, da autonomia individual.
Se houve autorização prévia, o parâmetro do questionamento deve ser o de respeitar ou não a decisão do ente falecido, ou substituí-la pela vontade própria.
Reposicionando a família, não excluindo-a
A proposta de diferenciar fluxos decisórios, distinguindo situações com e sem manifestação de vontade, não elimina a participação da família, tampouco a esvazia. Apenas reposiciona sua atuação de forma mais compatível com o contexto em que a decisão se insere.
Em sistemas complexos, pequenas alterações procedimentais costumam produzir efeitos relevantes. A forma da pergunta não é neutra. Ela orienta a resposta. E, nesse caso, a resposta não é apenas individual. Tem impacto coletivo direto.
Talvez por isso o debate sobre doação de órgãos não precise começar por grandes reformas legislativas. Pode começar por algo mais discreto, mas não menos importante: a revisão das estruturas pelas quais as decisões são apresentadas.
Quando a burocracia custa vidas
O que mata é a burocracia.
Um dos obstáculos a esse aprimoramento está na dificuldade de formalizar a vontade em vida. Embora juridicamente possível, essa manifestação ainda depende de iniciativas individuais que, na prática, encontram barreiras. Nesse ponto, a atuação institucional pode ser menos impositiva e mais organizadora.
Papel dos hemocentros: nudge institucional
A integração da manifestação de vontade a contextos já existentes no sistema de saúde oferece uma alternativa plausível. O ambiente dos hemocentros, por exemplo, reúne condições particularmente favoráveis. O doador de sangue já está identificado, já interage com o sistema e já se encontra em uma disposição colaborativa.
Oferecer, nesse momento, a possibilidade de registrar sua vontade quanto à doação de órgãos, inclusive por meio eletrônico, não altera o regime jurídico nem desloca competências. Trata-se apenas de facilitar uma decisão que, em muitos casos, já está formada, mas não formalizada. Aqui, o empurrãozinho é institucional, para que o nudge post-mortem seja deixado pelo potencial doador.
Dois planos, uma mesma lógica: organizar decisões
Visto sob essa perspectiva, o sistema passa a operar em dois planos. De um lado, o indivíduo, ao declarar sua vontade, organiza a decisão futura da família. De outro, a instituição, ao facilitar esse registro, organiza a decisão do próprio indivíduo.
Não há imposição em nenhum desses movimentos. Há, apenas, organização.
Conclusão: entre decidir e decidir respeitar
Ao final, a questão não parece residir apenas em quem decide, mas na forma como a decisão é construída. E, nesse ponto, a distinção entre decidir e decidir respeitar deixa de ser apenas conceitual e passa a integrar a própria estrutura do processo decisório.
[1] A Aedo, Autorização Eletrônica para Doação de Órgãos, consiste em um registro formal da manifestação de vontade do indivíduo quanto à doação de órgãos, tecidos e partes do corpo humano após a morte. Embora não substitua a autorização familiar exigida pela legislação brasileira, a Aedo torna pública, inequívoca e acessível a vontade do falecido, orientando a decisão dos familiares, a quem caberá, em última instância, optar por segui-la ou não. Disponível aqui
[3] Um nudge pode ser resumido como uma forma sutil de orientar decisões sem impor obrigações ou restringir escolhas. O conceito foi desenvolvido por Cass Sunstein e Richard Thaler, que mostram como pequenas mudanças no contexto em que decidimos influenciam nosso comportamento de maneira previsível, preservando a liberdade individual. SUNSTEIN, Cass R.; THALER, Richard H. Nudge: Improving Decisions About Health, Wealth, and Happiness. New Haven: Yale University Press, 2008.
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